تستضيف منظمة Living Beyond Breast Cancer (LBBC) كل عام مؤتمرا استثنائيا. وكان موضوع هذا العام هو "تقاسم الحكمة، تقاسم القوة". كان هناك أكثر من 400 من الحضور ، و 4 عشرات من العارضين ، و 4 فرص للتواصل قبل المؤتمر ، و 11 جلسة ، وكلها معبأة في يوم من التعلم في فيلادلفيا ، بنسلفانيا. بعض الموضوعات التي أود تسليط الضوء عليها هنا هي: الجنس والحميمية ، والروابط ، وسرطان الثدي في المرحلة المتأخرة ، ومعرفة جسمك.
الجنس والعلاقة الحميمة كان موضوعًا ساخنًا يطفو على السطح بين النساء الأصغر سنًا والمصابات بسرطان الثدي في مراحله المبكرة. نسمع طوال الوقت من النساء الأصغر سنًا المصابات بسرطان الثدي أن لديهن مجموعة فريدة من التحديات والأسئلة والتجارب. وتختلف مخاوفهنّ عن النساء الأكبر سنًا اللاتي تم تشخيص إصابتهن بسرطان الثدي وأتيحت لهن الفرصة لتكوين أسرة وربما مررن بالفعل بسن اليأس. قد يؤدي الدخول في سن اليأس، بسبب العلاجات الكيميائية/الهرمونية (مثل زولاديكس أو تاموكسيفين أو أي من مثبطات الأروماتاز المصحوبة بحقنة لوبرون)، إلى تسريع العديد من الآثار الجانبية الضارة، مثل الهبات الساخنة وفقدان العظام وزيادة الوزن و ضمور المهبل.
تدعونا هذه المشكلات المتكررة إلى الغوص بشكل أعمق ، وبناء مجتمع حول الأفراد ذوي التفكير المماثل ، وتقديم الموارد والدعم. كنا محظوظين للغاية لأننا تمكنا من تسجيل بودكاست مع المتحدث البارز في جلسة الاختراق الدكتورة مونيك غاري ، دو ، ماجستير ، FACs حول هذا الموضوع الأكثر ملاءمة. سيكون هذا البودكاست متاحا على "محادثات سرطان الثدي" في الأسابيع المقبلة (يمكن العثور عليه من خلال البحث في ITunes و Spotify و SoundCloud وما إلى ذلك).
بعد مؤتمر LBBC ، استضفنا وجبة غداء للناجين من سرطان الثدي / Thriver حيث التقينا بعدد من النساء دون سن الأربعين اللائي اخترن عدم حصاد بيضهن والحفاظ عليه. كان هذا يرجع في المقام الأول إلى أن سرطاناتهم شديدة العدوانية واقترح أطباء الأورام بدء العلاج الكيميائي على الفور. إنه اختيار شخصي للغاية للجميع. لم يتم التعبير عن أي ندم وتمسك معظمهم بقبول أن هناك طرقا أخرى لتكوين أسرة. بالنسبة لأولئك منكم الذين يتطلعون إلى تكوين أسرة ، من المهم إجراء هذه المحادثة مع طبيب الأورام وفريق الخصوبة حتى تتمكن من التخطيط للمستقبل واتخاذ أفضل القرارات لك. إذا لم يتم طرح السؤال حول تنظيم الأسرة في محادثتك الأولية ، فاطرحه! هذا حقك!
إقامة الروابط. من المهم أن نشارك قصص من تم تشخيص إصابتهن بسرطان الثدي. قد يكون تشخيص الإصابة بسرطان الثدي موحشًا للغاية (انظر منشور المدونة ذات الصلة هنا). قد يكون لديك وفرة من الدعم من العائلة والأصدقاء، ولكن ما أدركناه هو أنه ما لم تمر به أنت بنفسك، فمن الصعب أن تتواصل وتفهم ما نمر به بالفعل. في مؤتمر LBBC، كانت هناك طاقة لا تصدق. يمكنك الاقتراب من أي شخص والغوص فورًا في محادثة مفصلة حول تشخيصك وخطة العلاج والأسئلة العالقة دون الحاجة إلى البدء من البداية (ودون الحاجة إلى شرح تعريف كل مصطلح).
سرطان الثدي في المرحلة المتأخرة. شعرت بالامتياز لتمكني من التحدث مع النساء المصابات بسرطان الثدي في مراحله المتقدمة/المتأخرة (أي سرطان الثدي النقيلي أو سرطان الثدي النقيلي). سلطت هذه المحادثات الضوء على العديد من القضايا المختلفة. كان هناك العديد من المخاوف والاحتياجات الملحوظة مقارنةً بالمحادثات التي أجريناها مع "المراحل المبكرة". أتيحت الفرصة للنساء لوضع علامة في خانة ما هي أكبر مخاوفهنّ، وبالإجماع لم تضع إحداهن علامة في خانة الجنس والعلاقة الحميمة. لم يلعب هذا الموضوع دورًا مهمًا.
على غرار النساء الأصغر سنا اللواتي يعبرن عن احتياجات واهتمامات فريدة ، تشترك هؤلاء النساء أيضا في شعور مماثل. وكانت المواضيع الساخنة لهذه المناقشات هي:
كيفية إدارة الأخبار الجيدة والسيئة
الإبحار في الموت (الخاص بك أو بالآخرين)
فهم معدل الوفيات
وهنا تدوين بارز من المحادثات المشار إليها أعلاه: ما هي الاستراتيجيات التي يمكننا استخدامها عندما يموت أفراد مجتمعنا لأنه لا يوجد علاج؟
قد يخبرك أطباء الأورام أن مرضك غير قابل للشفاء ولكنه قابل للعلاج. ومع ذلك ، فإن حقائق التشخيص تلقي بثقلها على أولئك الذين تم تشخيصهم وأحبائهم.
كان الجمال الذي ظهر من هذه المحادثات ذهابا وإيابا هو تقدير كل تفاصيل الحياة ، أي الشعور بأشعة الشمس الدافئة على وجوهنا ، أو طعم الآيس كريم بعد ظهر يوم صيفي ، أو رائحة مخاريط الصنوبر في الشتاء ، أو جمال مشاهدة الفصول تتغير. اتفق الجميع على أن "الحياة مختلفة الآن".
قصة الناجي لهذا الأسبوع.
تشاركنا كانديس م. قصتها مع سرطان الثدي معنا. تجمع تجربتها الكثير من هذه المواضيع معاً. إنها شابة. انتشر سرطان الثدي لديها. في حياتها الأولى كانت عداءة ماراثون تأهلت لسباق بوسطن. وفي حياتها الثانية، كانت في المرحلة الرابعة من سرطان الثدي.
اعرف نفسك وجسمك
أعلم أن الكثير منا يعتبر أنفسنا بصحة جيدة ، ونأكل جيدا ، وبدأنا في اتباع نظام غذائي نباتي أكثر ، ونمارس الرياضة بانتظام. ولكن حتى بدون طفرة جينية ، يمكن أن يصيب سرطان الثدي (يمكن أن يعزى 10٪ فقط من التشخيصات إلى الاستعداد الوراثي). قد يكون يعيش في داخلنا قبل وقت طويل من ظهور الأعراض (إذا حدث ذلك!).
أنت تعرف نفسك الأفضل. إذا كان هناك شيء لا يبدو على ما يرام ، فقم بفحصه ، سواء كان صداعا أو ألما في العظام أو أنسجة ندبة متكتلة. اعلم أن المهنيين الطبيين يريدون أن يكونوا مشجعين ويقولون لنا ألا نقلق. في بعض الأحيان لن يقدموا لنا الخدمة التي نسعى إليها ، مثل الفحص أو فحص الدم ، لمنحنا راحة البال. ولكن إذا كان هناك طريقة رئيسية من مؤتمر LBBC هذا العام ، فهي "نحن نعرف أجسادنا بشكل أفضل والمثابرة هي المفتاح. إذا اعتقد طبيبك أن أعراضك "لا شيء" ، أو أنك "أصغر من أن تصاب بسرطان الثدي" ، أو أنه "ليس لديك تاريخ عائلي" وما إلى ذلك ، فشجعك على الدفاع عن نفسك ، واحصل على رأي ثان أو ثالث أو رابع حتى تجد طبيبا يستمع إلى حدسك ويشارك معك في رحلتك الطبية ".
إكس أو,
لورا
التعليقات