يستغل بعض الأشخاص أيام إجازتهم للذهاب إلى الشاطئ أو الجبال. ويذهب آخرون في مغامرات واستكشاف بلدان جديدة. لقد استخدمت أيام إجازتي في الأسبوع الماضي لحضور ندوة سان أنطونيو لسرطان الثدي (SABCS) الموقرة,
لماذا؟ لأنه تم تشخيص المرحلة الثانية من سرطان الثدي ER + / HER2 + وأريد أن أغمر في أكبر قدر ممكن من المعلومات من أجل فهم تشخيصي وتشخيصي وآخر الأخبار والمعلومات الموجودة هناك.
الانطباعات الأولى في SABCS2019
كان مركز المؤتمرات يحتوي على شعارات وألوان SABCS ملصقة على كل باب ، وكان المدخل الرئيسي يشبه سجادة ترحيب كبيرة بقدر ما يمكن أن تتخيلها ملتصقة بالأرض تحييك وأنت تدخل الردهة. تم تجهيز لافتات التسجيل والجداول ببطاقات الأسماء والجداول الزمنية ، وكان العارضون يقيمون في القاعة الرئيسية. كنت متحمسا. نطاق الندوة علمي. احتشد الآلاف من أطباء الأورام والعلماء والباحثين من جميع أنحاء العالم إلى سان أنطونيو ، تكساس لتقديم أعمالهم العلمية والأكاديمية. كنت أعلم أنه ستكون هناك كلمات ومصطلحات واختصارات ورسوم بيانية لن أتمكن من فهمها. لكن هذا لا يهم. قمت بتدوين الملاحظات ، وخربش طويلا ، ويصعب نطق أسماء الأدوية الصيدلانية والتذكيرات المختصرة لنفسي للمتابعة بمجرد عودتي إلى غرفة الفندق في ذلك المساء. كنت حريصة على التعلم قدر الإمكان وأشعر بالتمكين بينما أستعد لموعد متابعة الأورام في مركز السرطان الخاص بي في الأسبوع التالي.
مواضيع الندوة
حددت الجلسة الافتتاحية نغمة الأيام ال 4 التالية. المواضيع التي تركز على:
سرطان الثدي النقيلي
HER (الإيجابية والسلبية) سرطان الثدي
أنواع فرعية إيجابية للمستقبلات الهرمونية.
سرطان الثدي الذي انتشر إلى الدماغ.
لماذا يقاوم بعض الناس علاجات معينة
(على سبيل المثال لا الحصر).
هل أصبحت مدافعا عن المرضى؟
من الطبيعي أن ترغب في معرفة أكبر قدر ممكن عن تشخيصك الخاص ، والأدوية المحددة التي تتناولها ، وطفرات خط الجينات الخاصة بك. بعد كل شيء ، هذا هو أكثر ما نعرفه من تجربتنا المباشرة. لكن بينما كنت جالسا بين الجمهور أستمع إلى أسماء الأدوية الجديدة لمختلف أنواع السرطان الفرعية ، كنت أميل إلى أصدقائي وأهمس ، "أوه ، هذا هو الدواء الذي تتناوله صديقتنا سارة!" .... أو "هذا ما حدث لصديقتنا الأخرى كلير". كان هناك اسم ووجه وشخص مرتبط بكل شريحة ، مع كل دراسة ، مع كل اكتشاف جديد. أصبح ملموسا. لم تعد مغامرة سرطان منفردة ، بل كانت مغامرة جماعية بين مرضى سرطان الثدي.
الانتقال من مدافع عن المريض إلى ناشط اقتصادي / اجتماعي؟
في يوم وعصر يكون فيه التنوع والشمول جزءا لا يتجزأ من خطة عمل كل شركة واستراتيجية الموارد البشرية ، فليس من المستغرب أن تكون محادثات التنوع أيضا موضوعات ساخنة داخل مجتمعات سرطان الثدي والتجارب السريرية. في صالة محامي المرضى ، كنا نجلس حول طاولات نناقش الدور الذي تلعبه الثقافة والعرق في نظام الرعاية الصحية لدينا. في حين أن هناك أسئلة أكثر من الإجابات ، فقد بدأنا على الأقل في وضع هذه الموضوعات المهمة في طليعة المناقشة ، وأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بسرطان الثدي يستخدمون صوتهم للدعوة إلى الإدماج ودفع الظرف داخل التجارب السريرية.
على سبيل المثال ، أقل من ~ 5٪ من تشخيص سرطان الثدي هو سرطان الثدي الفصيصي الغازي (ILBC). في الواقع ، فإن الإحصائية منخفضة للغاية لدرجة أنها تعتبر مرضا نادرا وبالتالي يتم استبعادها من التجارب السريرية. في سان أنطونيو ، قابلت 3 نساء مع ILBC وما هو الرد عندما يسألون "ماذا عنا؟"
يشكل سرطان الثدي السلبي الثلاثي ~ 15٪ من تشخيص سرطان الثدي ، وبينما توجد دراسات تتضمن هذا النوع الفرعي ، لا يزال يتعين أن يكون هناك مثبط يمنع المرض من التطور بعد اكتمال العلاج الكيميائي الأولي والجراحة و / أو الإشعاع. المرحلة المبكرة من سرطان الثدي السلبي الثلاثي هو شكل عدواني ، ولكن إذا تمكن المرء من الوصول إلى علامة 2 سنة و 3 سنوات و 5 سنوات دون تقدم ، فإن خطر التكرار ينخفض بشكل كبير!
إنه لأمر رائع أن تشارك النساء في التجارب السريرية لسرطان الثدي ، ولكن من الضروري أن يمثل المشاركون في التجربة مجموعة متنوعة. خلاف ذلك ، فإننا سنلحق بأنفسنا ضررا جسيما في فهمنا لكيفية تشكيل هذه الأدوية الجديدة للنساء الأمريكيات من أصل أفريقي واللاتينيين والآسيويين (إلخ) إذا كانت غالبية المشاركين من النساء البيض / القوقازيات. كنت سعيدا لرؤية أنه خلال الجلسات العامة ، كان الباحثون يسلطون الضوء على تنوع وعرق المشاركين في تجاربهم. يتمثل دورنا كمدافعين عن المرضى في الاستمرار في إعلام النساء بأن مشاركتهن أمر بالغ الأهمية وتشجيعهن على البحث عن التجارب السريرية والمشاركة.
تتضمن بعض الموارد الرائعة ما يلي:
عد لي في : https://www.broadinstitute.org/count-me-in
الكل بالنسبة لنا: https://www.joinallofus.org/en
التجارب السريرية من خلال المعاهد الوطنية للصحة: https://www.clinicaltrials.gov/
من بين المدافعين عن المرضى الموجودين في سان أنطونيو ، كان هناك شعور كبير بالصداقة الحميمة وأن أولئك منا المتميزين قادرون على الاستفادة من هذا الوضع من أجل رفع المد حتى نتمكن جميعا من الطفو!
صقل مهاراتك في المناصرة
جزء من الدعوة هو التعلم. القدرة على التحدث باللغة وفهم "القواعد" حتى تتمكن من تمكين التغيير. لقد استمتعت تماما بالتعرف على علم سرطان الثدي ، ولكن بعد 4 أيام من العروض البحثية المكثفة والمناقشة ، أصبحت أيضا مدركة لذاتي ، وأعرف حدودي وأدرك المجالات التي أحتاج إلى تطويرها. على سبيل المثال:
ما هي عملية تغيير اللوائح عندما يتعلق الأمر بالقدرة على المشاركة في التجارب السريرية؟
في ظهور الماريجوانا الطبية ، لماذا لا يسمح لنا بالسفر معها على متن الطائرات ، ولكن في ضوء أزمة المواد الأفيونية ، ليس لدى TSA مشكلة في جلب أوكسي عبر خطوط الولاية للمساعدة في إدارة آلامنا؟
كيف يمكن للمناصرين أن يكونوا جزءا من المناقشة عندما يتعلق الأمر بالمبادئ التوجيهية الوطنية والعالمية بشأن أفضل ممارسات سرطان الثدي وتحديد المعيار الذهبي
يمكن أن تطول القائمة وهناك موارد لمساعدتك على صقل مهاراتك في الدعوة وإحداث فرق ليس فقط في حياتك ، ولكن لجميع أولئك الذين يتبعوننا حتى نجد علاجا لسرطان الثدي.
موارد وتدريبات الدفاع عن المرضى للنظر فيها:
قائد المشروع: http://www.breastcancerdeadline2020.org/get-involved/training/project-lead/project-lead-institute.html
برامج الدعوة كومين: https://p2a.co/cgXisY6
شبكة الدعوة البحثية: https://researchadvocacy.org/advocate-institute
RISE Advocate من خلال YSC: https://www.youngsurvival.org/get-involved/be-an-advocate/be-a-ysc-advocate#become-a-rise-advocate
