تمنحك المدونة الضيفة ليلى (@2sweaterpuppies على Instagram) لمحة عما يعنيه أن تكون 28 عاما فقط وتحارب سرطان الثدي. إنها عالمة. وليست مزحة ، فقد أنهت درجة الدكتوراه في أبحاث السرطان قبل أقل من عامين من علمها بأنها مصابة بالسرطان.
ليلى الرودساري ليست من النوعية المعتادة، بل هي من المستوى التالي: ذكاء وجمال وبراعة. إنها واقعية لذا لن تجد هنا ابتسامات مغلفة بالسكر أو تفاؤل علكة. وبدلاً من ذلك، فهي تتحدث بالتفصيل عن الأمور المهمة: التشخيص الذي كاد أن يفوتها (أخبرها الجميع أنها كانت صغيرة جدًا على الإصابة بسرطان الثدي)، والعلم وراء خيارات العلاج (لأن هذا مكان مريح بالنسبة لها، على عكس العديد من زميلاتها الناجيات، لذا فهي تميل إلى إزالة المصطلحات من الكلام العلمي)، وكيفية تجاوز العلاجات الصعبة، والتغييرات في نمط الحياة التي استخدمتها لتعيش حياة متوازنة وسعيدة بعد السرطان.
تخيل صديقك الطبيب الودود ، الذي درس مرضك ، جلس على الكرسي المجاور لك ، بعد أن خضعت للعلاجات بنفسها ، وشاركك ملاحظاتها. هذه مساحة ليلى. إنها تدور حول الدفاع عن نفسك وصحتك أولا وقبل كل شيء ، وهي تفعل ذلك من خلال مشاركة التفاصيل الصادقة حول العلاجات والدعم (لأنه كيف ستعرف ما يمكن توقعه) ، ونشر الوعي حول سرطان الثدي لدى النساء دون سن 40 ، والحصول على حقيقة حول المنظمات التي تحدث فرقا (علميا) ، وتسليح النساء بالمعرفة حول المرض حتى يشعرن بالثقة في اتخاذ قرارات العلاج ، أوه والنهوض بطب سرطان الثدي. ليلى هي روح نابضة بالحياة وغامضة ولطيفة تبحث الآن في التقنيات المتطورة لتعزيز ما نعرفه عن تجديد الأنسجة. لذلك في الأساس ... بدس بدوام كامل ولقبه الصحيح هو الدكتور رودساري.
للحصول على جرعة صحية من الحديث الحقيقي الذي يعلم ويلهم ، يمكن العثور على 2sweaterpuppies هنا:
قصة ليلى
السيرة الذاتية لما قبل السرطان ليلى:
ولدت في تشارلستون بولاية ساوث كارولينا وأحب الساحل. أنا نصف فارسي ونصف جنوبي. لدي 1 أخت ، 2 إخوة ، و 2 من الآباء الرائعين. ذهبت للقيام بالكثير من التعليم للحصول على درجة الدكتوراه من ديوك في الهندسة الطبية الحيوية. أنا الآن باحث في شركة للتكنولوجيا الحيوية أعمل على زراعة الرئتين للأشخاص الذين يعانون من أمراض الرئة المزمنة. أوه نعم ، ولدي 2 من سترة لطيفة (فعلية ، وليس مغفلين) تدعى فارا (مزيج الصيد / الحفرة ، سن 3) وويلا (جحر القمح ، سن 5) وصديق لطيف للغاية (وهو أيضا باحث سابق في السرطان) ، جو.
السيرة الذاتية لسرطان ليلى:
التشخيص في يناير 2018 ، استئصال الثدي المزدوج مع إعادة البناء في فبراير 2018 ، تشريح العقدة الإبطية فبراير 2018 ، 6 دورات نظام العلاج الكيميائي TCHP مارس-يونيو 2018 ، 25 جولة إشعاع أغسطس - سبتمبر 2018 ، استمر ضخ HP كل 3 أسابيع حتى فبراير 2019 ، حبوب ليتروزول اليومية وحقن Goserelin الشهرية لمدة 5 سنوات.
الإحصائيات: المرحلة الثانية من السرطان الغازي ، HER2 + / ER + / PR + ، BRCA سلبي
ادفع حتى تتأكد: ثق بحدسك
أمضى فني في عيادة التصوير أقل من 5 دقائق في النظر فقط إلى الثدي مع الكتلة ، ثم أخبرني أنه لا يوجد شيء وأنه ليس لدي ما يدعو للقلق. لم أر أخصائي الأشعة نفسه.
لم يكن ذلك منطقيا بالنسبة لي. إذا لم يكن هناك شيء ، فلماذا شعرت بكتلة مميزة؟ أعلم أنني صغيرة وثديي كثيفان ولكن يجب أن تكون هناك طريقة أخرى يمكننا من خلالها رؤيتها. حتى أنني سألت الفني عن الحصول على تصوير الثدي بالأشعة السينية أو إجراء خزعة. طمأنتني بإزعاج ، "لا يمكنك أخذ خزعة من شيء غير موجود." كانت متأكدة من أننا اتخذنا الاحتياطات اللازمة. اتصلت بأخصائي أمراض النساء في وقت لاحق من ذلك اليوم. كما أصرت على أنني بخير. قرأت لي تقرير الأشعة بصوت عال وأوضحت لنا أننا كنا حذرين من خلال تصويره.
قضيت عطلة نهاية الأسبوع معذبة. الذاكرة الوحيدة الواضحة التي لدي هي حمل جو والبكاء معا وجها لوجه. بطريقة ما ، كنت أعرف بالفعل أنهم كانوا مخطئين وأنني مصاب بالسرطان. لقد بحثنا عن أفضل 2 مستشفيات جامعية في المنطقة ، ووجدنا عيادات الثدي ، وكتبنا أرقام الهواتف للمكالمات أول شيء صباح الاثنين. كنت قلقة من أنني كنت مجنونا وأبالغ في رد الفعل لكنني كنت أعرف أنه يتعين علي فعل المزيد.
الحكمة من غير الحكماء:
كنت أعرف علم الوراثة: لطالما كنت قلقة بشأن سرطان الثدي. أنا باحث في مجال السرطان. لقد قمت بتدريب داخلي في مركز السرطان #1 في العالم. ظللت مستشارا وراثيا هناك وتعلمت كل شيء عن طفرة BRCA. بعد ذلك الصيف ، ألهمتني اختبار عائلتي لأن عمتي كانت مصابة بسرطان الثدي في سن مبكرة جدا. حاولت لكن تأمينها لم يغطيها لأنها كانت خالية من السرطان لأكثر من 10 سنوات. كل عام تحدثت إلى طبيبي النسائي حول هذا الموضوع ولكن لم يأت شيء منه. حاولت أن أكون استباقيا ، لكنني لم أكن استباقيا بما فيه الكفاية.
كان لدي تعرض مباشر: في عام 2017 ، رأيت صديقة في المدرسة الثانوية تبلغ من العمر 28 عاما تم تشخيصها بسرطان الثدي. لم أتحقق من. كما حضرت جنازة معلمتي في مدرسة فارسي التي توفيت بسبب سرطان الثدي. ما زلت لم أتحقق من. ليس مرة واحدة في كل عام 2017.
لذا ها هي رسائلي لكم جميعا: تحقق من ثدييك كل شهر ، وثق في حدسك إذا كنت تعتقد أن هناك خطأ ما ، وقاتل من أجل نفسك. ابحث عن أخصائي أشعة الإنقاذ الخاص بك ، ولا توقفك NPs الوقحة التي تتمتع بسنوات من الخبرة والذين لا يمكن إزعاجهم لقضاء أكثر من 5 دقائق في مكالمة تشخيص أو الفنيين الذين يتساءلون عن سبب حاجتك إلى رأي ثان. أنت أفضل مدافع عن نفسك. الجزء الأكثر رعبا من كل هذا هو أنه لا يزال بإمكاني التجول معتقدا أنني خال من السرطان. والكثير من الشابات يفعلن.
عزيزي بينكتوبر: رسالة من عالم ناج
ما رأيي في كل اللون الوردي في أكتوبر؟ كمريض ، أشعر بأنني محظوظ جدا لإصابتي بسرطان مرئي للغاية. سرطان يعرفه الكثير من الناس ويتحدثون عنه ويتعرفون عليه. لكنني أعتقد أن تركيزنا يجب ألا يكون فقط على ارتداء اللون الوردي. بصفتي عالما، أعتقد أن جمع الأموال للبحث يجب أن يكون الأولوية الأولى. وأنا أكتب اليوم لإقناعك بأنه يجب أن تشعر بنفس الشيء. البحث هو ما سيعزز الكشف والعلاج وهذا ما سينهي السرطان في النهاية. اجعل اللون الوردي يعني شيئا من خلال التأكد من أن تركيزك ينصب على القضاء على السرطان.
فيما يلي مثال على التقدم الذي يغير قواعد اللعبة في علاج سرطان الثدي. ربما تكون قد سمعت عن مصطلح "HER2 إيجابي". أنا إيجابي HER2. بالنسبة لأولئك منا الذين يعانون من مرض HER2 الإيجابي ، فهذا يعني أن سرطاننا عدواني للغاية. كان يعني أن فرصك في البقاء على قيد الحياة كانت أقل بكثير من النساء اللواتي كن سلبيات HER2. أدت التطورات الحديثة في أبحاث السرطان إلى تطوير علاجات كيميائية مستهدفة ل HER2. ماذا يعني ذلك؟ هذا يعني أن الخلايا السرطانية لديها الكثير من مستقبلات HER2 على سطحها أكثر من الخلايا الطبيعية (تخيل مجموعة من قفازات البيسبول على السطح الخارجي لخلاياي السرطانية ، وأكواب برتقالية في الصورة أدناه). ترسل مستقبلات HER2 هذه الكثير من الإشارات إلى الخلايا لتنمو خارج نطاق السيطرة ، وهذا هو السبب في أنها تجعل أورامنا عدوانية. طور العلماء عقاقير ترتبط بمستقبلات HER2 لمنع الخلايا من النمو (صور كرات البيسبول التي تعلق في قفازات البيسبول ، والمربعات الصفراء في الصورة أدناه).
قائمة مهامك الأولى
حسنا ، لقد صنعت لك أول قائمة مهام بعد التشخيص. بالتفكير في الوراء ، هناك بعض الأشياء (6 على وجه الدقة) التي ساعدتني حقا بعد التشخيص مباشرة وأنا هنا لمشاركتها معك.
1. شارك أخبارك على وسائل التواصل الاجتماعي. بالطبع ستخبرين أصدقائك المقربين وعائلتك بالطبع، ولكنني لم أكن أحلم بكمية الدعم الذي تلقيته من مشاركة أخباري على وسائل التواصل الاجتماعي. لقد غمرتني رسائل الدعم، إلى درجة أنني شعرت بالإرهاق من الرغبة في الرد على الجميع. لقد ألقى ذلك شعاعًا صغيرًا من الضوء عليّ عندما كنت في أسوأ حالاتي. لا تفهموني خطأ، كان لا يزال لديّ الكثير من الغضب وكنت محطمة أكثر مما كنت عليه في أي وقت مضى، لكن ذلك ساعدني. شاركني أشخاص لم أكن أعرفهم جيدًا الطرق التي أثرت بها في حياتهم. كان ذلك مدهشًا. كما أدى ذلك إلى سيل من البطاقات والهدايا. أعني، من لا يرغب في الحصول على هدايا في البريد كل يوم؟ أعني حقًا كل يوم، ما يكفي لتغطية جدران غرفة نومي بالبطاقات. أرسل الناس مستحضرات الترطيب، والزهور، والسلال، والبطانيات، والمجوهرات، والقائمة تطول. عندما شعرت أن عالمي كله انقلب رأسًا على عقب، كان نظام الدعم الخاص بي يمطرني بالأشياء الإيجابية لطرد الأشياء السيئة. وقد نجح الأمر نوعاً ما. أود أن أحذر من أن بعض الأشخاص سيحاولون إخبارك بالعلاجات التي يجب أو لا يجب عليك القيام بها، ومشاركة قصص (غير مفيدة للغاية) عن أقارب أو أصدقاء ماتوا بسبب السرطان. لكن كل ذلك سيفوقه الحب الذي ستتلقاه. لقد التف حولي مجتمع لم أكن أعلم بوجوده، وأنا ممتنة لذلك إلى الأبد.
بعض منشورات Instagram المفضلة لدينا:
هذه هي أحلامي، أعنف آمالي لحياتي. هذا أنا ، هنا اليوم ، أتحدث إليهم إلى الوجود. هذا ما أظهره. أولا ، أنا أحد الناجين. لن أضطر أبدا إلى محاربة السرطان مرة أخرى. أنا عالم رئيسي مشارك في أول رئتين مهندستين تدخل في شخص. بمجرد أن أحقق ذلك ، أصبحت رائدة في أبحاث سرطان الثدي. في هذا الدور ، أقوم بإجراء تغييرات حقيقية في العلاج ، والحصول على العلاجات في العيادة بشكل أسرع. أعمل على تعطيل تركيز الأوساط الأكاديمية على النشر ونقل النتائج من مقاعد البدلاء إلى جانب السرير. أبدأ شركة لزراعة خلايا المرضى الخاصة لتطوير الطب الشخصي. أبحث عن أسباب سرطان الثدي لدى الشابات وبمجرد اكتشافها ، أضغط من أجل الوعي بهذه الأسباب. أسافر حول العالم لتشكيل شراكات عالمية مع باحثي السرطان وتحسين حالة الكشف عن السرطان وعلاجه في جميع أنحاء العالم. من خلال هذا ، اكتسبت فهما عميقا للثقافات الأخرى. أستخدم هذا السفر لتجربة الحياة على أكمل وجه ، واستكشاف عجائب العالم لإشباع عطشي للمغامرة. أستخدم معرفتي بالعلوم لتمكين النساء المصابات بسرطان الثدي من اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعايتهن. أغير الطريقة التي يتصور بها الناس عالما من خلال توجيه النساء في مجالات العلوم والتكنولوجيا والهندسة والرياضيات. لدي عائلة. أنا أربي أطفالا أقوياء وأذكياء منفتحين وطيبين. أنا أتقن اليوغا والسالسا. أعزف على التشيلو لتغذية جانبي الفني. أعيش حياة متوازنة تماما وأنا سعيد. مصدر إلهام للتحدث عن أحلامي بصوت عال. يجب أن تجرب. لقد كانت طريقة جيدة لاستعادة الإثارة التي اعتدت أن أشعر بها بشأن مستقبلي. لطالما كنت مريضا بالسرطان ، كنت خائفا من التخطيط للمستقبل ، ورفضت حتى التفكير فيما سأفعله في غضون شهرين. كنت أخشى أنه إذا وضعت خططا ، فسوف يخذلني السرطان إذا أخذ السرطان حياتي بعيدا قبل أن أتمكن من القيام بهذه الأشياء. لكنني هنا الآن. وأريد أن أحاول أن أعيش كما لو أنني حصلت على المعجزة الوحيدة التي أتمناها كل يوم ، التأكيد على أنني سأعيش كل أحلامي. الموافقة المسبقة عن علم التي اتخذت في اليوم السابق لاستئصال الثدي.
أنا عالم واخترت البحث الطبي الحيوي حتى أتمكن من #movemountains لتقديم علاجات للمرضى عندما لا تكون موجودة. تم العثور على كتلة في صدري في يناير ، بعد أسبوع من عيد ميلادي ال 28. حصلت على الموجات فوق الصوتية وقيل لي أنه لا شيء من قبل العديد من المهنيين الطبيين. #imovedmountains لتشخيص سرطان الثدي الإيجابي الثلاثي في المرحلة 2. لقد أجريت عملية استئصال ثدي مزدوجة في فبراير #movedmountains عن طريق تجميد البويضات بعد ذلك حتى أتمكن من إنجاب الأطفال يوما ما. ثم جاء العلاج الكيميائي - 6 جولات من واحدة من أصعب الأنظمة. لم أبدأ في تحريك الجبال عندما بدأت العلاج الكيميائي - #movedmountains عائلتي وأصدقائي من أجلي. حلق والداي وصديقي رؤوسهم ليصبحوا طاقمي الأصلع. قاموا بالعد التنازلي لتمزيق الجدار وقوائم المراجعة لمساعدتي في تتبع طعامي والأدوية والآثار الجانبية. زملائي في العمل وأصدقائي أعدوا لي وجبات. انتهى بي الأمر #movingmountains بالذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية لمدة 5 ساعات في الأسبوع ، حتى لو كنت بالكاد أحرك ساقي على دراجة ثابتة. #movedmountains أيضا بإلقاء الأوشحة والقبعات جانبا ووضع رأسي الأصلع وابتسامتي هناك ليراها العالم. ثم الإشعاع. 25 جرعة انتهيت منها في سبتمبر. #imovedmountains بالذهاب إلى العمل كل يوم للقيام بالعلم الذي أحبه. الآن #imovemountains من خلال مساعدة الثديين الآخرين خلال رحلاتهم ، ومشاركة النصائح حول ما ساعدني. #imovemountains من خلال السعي للاستمتاع بحياتي وعيشها على أكمل وجه (أنا في #cancermoon لا نهاية لها). لقد كان هذا أصعب عام في حياتي لكنني خرجت ما زلت مبتسما ، ما زلت أنا. لدي خطط كبيرة لكيفية الاستمرار في تحريك الجبال والتأثير على سرطان الثدي. لم أكن أنوي تحريك هذه الجبال ، لكنني فعلت. بصفتي باحثة سابقة في مجال السرطان ، يمكنني فعل الكثير لمساعدة الشابات الأخريات من خلال تشكيل جسور بين المرضى والمجال الطبي. ربما هذا ما كان من المفترض أن أفعله.
إذن ماذا قلنا لك؟ باداسيري على مستوى آخر. من الواضح أن ليلى وجدت دعوتها ولا يمكننا الانتظار لمشاهدة رحلتها تستمر في التطور. #longlivelaila
كومينتاراي