في كثير من الأحيان نسمع قصة الناجين من سرطان الثدي الذين لم يستطع أحباؤهم التعامل مع التشخيص والعلاج والجراحة والإشعاع والتأثيرات الجانبية والتندب وما إلى ذلك ، وكانوا غارقين لدرجة أنهم تركوا العلاقة. ما يلي هو وصف موجز يصف دور مقدم الرعاية والقيمة التي يمثلها للمريض. هذا يسبق رواية الناجية من سرطان الثدي كريستل هانسلي ، التي انهارت علاقتها مع أحبائها بسبب ظهور سرطان الثدي. في المستقبل سنتابع مع إرشادات أكثر شمولا لمقدمي الرعاية.
خصائص تقديم الرعاية
هناك العديد من خصائص الحياة كمقدم رعاية. يشمل الدعم الذي يقدمه المرء لمريض / ناج من السرطان العديد مما يلي: الجوانب العاطفية والجسدية والفكرية والمالية والاجتماعية والروحية والغذائية والتحفيزية على سبيل المثال لا الحصر. لكنك لست وحدك أبدا. هناك مساعدة ومساعدة في كل مكان. لقد وجدت الروابط التالية مفيدة جدا في التصالح مع دوري كمقدم رعاية.
من التشخيص فصاعدا ، تبدأ المسؤوليات المرتبطة بتقديم الرعاية. هناك اجتماعات ومناقشات مع فرق الأورام والجراحة الخاصة بك. يتم تقديم الخيارات ومسارات العمل البديلة ووزنها. يجب اتخاذ القرارات في وقت قصير ، لذا من الأفضل أن تعد نفسك في وقت مبكر من خلال بذل أكبر قدر ممكن من العناية الواجبة. قم ببحثك حول الخيارات المختلفة كما هو موضح من قبل فريقك. بمجرد الاتفاق على مسار العمل ورسمه ، احرص بشكل خاص على البقاء على اطلاع على التطورات ، أي المواعيد المجدولة ، وإدارة الألم / العاطفة ، والأدوية ، وتنسيق وتوصيل المعلومات إلى الأسرة الممتدة التي تقدم الرعاية ، والمساعدة في الأعمال المنزلية.
في جميع الأوقات كن على علم بأنك موجود لمساعدة المريض. هذا ليس عنك. أشرك نفسك في المشكلات العاطفية للمريض. لا تحتاج إلى أن تكون محترفا طبيا. يجب أن يوفر لك الحس السليم والاستجابة من خلال عدسة تقديم الرعاية أدوات كافية للتعامل مع المشاعر التي لا تعد ولا تحصى التي تنشأ ، مثل الخوف والاكتئاب / الحزن. هناك العديد من مجموعات الدعم التي يمكنك الوصول إليها ، بما في ذلك مجموعات الرعاية في المستشفيات والأطباء النفسيين وصفحات التواصل الاجتماعي / وسائل التواصل ، #survivingbreastcancer.org.
ضيف المدونة كريستل هانسلي,
في بداية الصيف في عام 2016 ، كنت في "أوج عطاء" حياتي. حصلت على زمالة بحثية مرموقة تعمل في مشروع التطعيم ضد فيروس نقص المناعة البشرية في جامعة تولين. كنت أدخل الفصل الدراسي الأخير من كلية الدراسات العليا ، وقضيت عطلات نهاية الأسبوع في التنزه في شوارع نيو أورلينز النابضة بالحياة. كان كل شيء مثاليا ، أو هكذا بدا. لم أكن أعلم أن عاصفة قادمة. في غضون أسابيع قليلة ، سيتغير كل شيء - إلى الأبد. في 15 يوليو 2016 ، بينما كنت جالسا على نفس السرير حيث قضيت ساعات لا تحصى في دراسة بعض أكثر الأمراض فتكا في العالم ، تلقيت مكالمة هاتفية من شأنها أن تلقي بعالمي كله في حالة من الفوضى. في ذلك اليوم ، في سن 27 ، تم تشخيص سرطان الثدي.
كانت إحدى مكالماتي الهاتفية الأولى مع صديقي آنذاك. لقد كنا معا لمدة عام ، وقضينا العطلات معا ، وحتى ناقشنا ما سنسميه أطفالنا في المستقبل. تخيلت أنه سيكون نظام الدعم الأساسي الخاص بي. رحيم ومتفهم وحضور لا يمكن اختراقه.
بعد دقيقة من المحادثة الهاتفية ، أغلق الخط علي ، محبطا من فكرة أنني قد لا أعود إلى المنزل في ولاية كارولينا الشمالية لتلقي العلاج. كان من المفترض أن يكون هذا أول علم أحمر لي ، لكنني رأيت The Fault in Our Stars وعرفت أننا سنكون بخير. حتى أنه وعد بأنه لن يتركني أبدا. هذا يعني شيئا ، أليس كذلك؟ لسوء الحظ ، هذه ليست هوليوود ولم أكن هازل لانكستر.
بدأت علاقتنا في التدهور ، وبسرعة كبيرة. في الواقع ، في أعماقي ، في الداخل ، عرفت في أقرب وقت بعد شهر من تشخيصي أن "إلى الأبد" لن يحدث ، لكنني تمسكت.
- حتى بعد أن ضحك علي ووصفني بالشفقة عندما واجهت صعوبة في ركوب السيارة بعد أسبوع من جراحة استئصال الثدي التي استغرقت 10 ساعات ، والمصارف المنتفخة من جانبي ، تمسكت.
- حتى بعد قتالنا لأنني اضطررت إلى حلق رأسي عندما لم يتوقف شعري عن التساقط ، تمسكت.
- حتى بعد الجلوس خلال العلاج الكيميائي لمدة 5 ساعات ، والبكاء ، لأن القتال أصبح سيئا لدرجة أنه دفعني إلى باب السيارة ، قبل 10 دقائق من المشي عبر باب مستشفى السرطان ، تمسكت.
- حتى بعد أن أخبرني أنه يفضل عدم قضاء العام الجديد معي لأنني لن أكون ممتعا بسبب ضخ العلاج الكيميائي الذي أجريته قبل بضعة أيام ، تمسكت.
في وقت لاحق ، في البداية ، أعتقد أنه اهتم. ومع ذلك ، في النهاية ، كان الأمر ساحقا للغاية بالنسبة له.
السرطان فوضوي.
انها مظلمة ومخيفة
يجبرك على مواجهة وفياتك.
تريد أن تعرف سرا؟ إنه مثل هذا بالنسبة لك وللأشخاص من حولك.
إنه ، في الواقع ، شيء لا يستطيع الجميع التعامل معه وأنت تعرف ماذا؟ هذا تمام.
ومع ذلك ، على مدار العامين الماضيين ، تعلمت أنني أفضل أن أحيط بأشخاص يمكنهم التعامل معها. أفضل أن أكون مع رجل يفهم أنني أستحق أكثر من مكالمة هاتفية ، قبل يومين من الجراحة ، يخبرني أنه لم يعد يريد أن يكون في علاقة جدية لأن الأشهر ال 6 الماضية كانت صعبة للغاية عليه وكان أصغر من أن يمر بمثل هذه المحنة الصعبة.
كنت أستحق أكثر من ذلك وفقط لأكون واضحا. أنت تستحق أكثر من ذلك. أنت تستحق شخصا يستلقي معك على أرضية الحمام عندما يبدأ العلاج الكيميائي في البدء ، لكن أدوية الغثيان لا تفعل ذلك. أنت تستحق شخصا يستعرضك حول مباراة كرة سلة جامعية برأسك الأصلع مثل ضوء القمر الكامل. أنت تستحق شخصا يجلب لك وجباتك الخفيفة المفضلة أثناء العلاج الكيميائي ، حتى لو انتهى بك الأمر إلى كرهها بعد ذلك (إنها الفكرة التي تهم). أنت تستحق شخصا يخبرك أنه لن يتركك ، ويعني ذلك.
الوضع مع حبيبي السابق دمرني. لقد كسرتني إلى مليون قطعة صغيرة. في الواقع ، دفعني إلى اكتئاب مظلم. واحد اعتقدت أنني لن أخرج منه أبدا. لكن هل تعلم ماذا؟
بعد ذلك بعامين ، ما زلت هنا. شكرا للأشخاص الذين لم يتخلوا عني ، وما زالوا لا يفعلون ذلك. شكرا للأصدقاء الذين اقتحموا شقتي عندما كنت مخدرا جدا على أوكسي لدرجة أنني لم أستطع النزول من الأريكة ، ناهيك عن التواصل مع أي شخص لمدة 24 ساعة. شكرا لعائلتي وأصدقائي المقربين الذين سيجلسون معي على أرضية الحمام عندما أعتقد أنني أموت. وأخيرا ، ولكن بالتأكيد ليس آخرا ، إلى الإيمان المكتشف حديثا بالله والبركة التي منحها لي عندما أزال حبيبي السابق من حياتي. لا يزال لدي "تلك" الأيام. تلك الأيام التي أغرق فيها في الشفقة على الذات ، ولكن في نهاية اليوم ، أعلم أن واحدة جديدة قادمة. لذلك ، أرفع عن الأرض ، وأقوم بتصويب تاجي ، وأبقيه يتحرك.
لم أقم بإجراء تحديث صحي مؤخرا ، لذا إليك الأحدث بعد موعدي مع طبيب الأورام اليوم:
كما ذكرت سابقا ، لا يريدني أي من أطباء الأورام أن أحمل طفلا بسبب عدة عوامل بما في ذلك حالتي الهرمونية وطفرة BRCA. لم تمنحني طفرة BRCA فرصة أكبر للإصابة بسرطان الثدي فحسب ، بل أعطتني أيضا فرصة أكبر بكثير للإصابة بسرطان المبيض (40٪ ، وعدد السكان الطبيعيين حوالي 1٪)
يوصى بإزالة المبيض لمتحولات BRCA +. بعد دراسة متأنية ، أفكر في إخراجي عاجلا وليس آجلا. عاجلا في مايو من هذا العام. إذا قررت القيام بذلك ، فسوف أتخلى عن فرصة الحمل بشكل طبيعي.
أطلب منكم جميعا أن تصلوا من أجل التوجيه لأن هذا قرار ضخم ومن شأنه أن يغير حياتي إلى الأبد.
كومينتاري