بقلم كاثلين فريل
لقد كان من حسن حظي أن أحضر مؤتمر الحياة ما بعد سرطان الثدي (LBBC) لسرطان الثدي النقيلي (MBC) في الفترة من 19 إلى 21 أبريل 2024 في فيلادلفيا. تمكنت من رؤية العديد من أفراد عائلة SBC شخصيًا، وانضمت إليّ أمي في الرحلة!
رؤية الناس على الطبيعة كنز ثمين.
هذا العام، كنت أحد المشاركين في تدريب "اسمع صوتي" (HMV) الذي نظمته هيئة الإذاعة البريطانية في لندن
البرنامج الذي تزامن مع المؤتمر. تم اختيار حوالي 30 شخصاً ليكونوا ضمن دفعة 2024.
إذا تقدمت بطلب ولم يتم قبولك، استمر في المحاولة! لقد استغرق الأمر مني عدة محاولات. نحن
اجتمعنا كفصل دراسي لحوالي 10 ساعات من التدريب القائم على Zoom وغير المتصل بالإنترنت في أبريل/نيسان.
لقد تعلمنا كيف نكون مدافعين أقوى عن أنفسنا وعن أصدقائنا المصابين بمرض التصلب اللويحي المتعدد في
بطرق عديدة. تعرفنا على طرق مناصرة المشرعين وتشجيعهم على
زيادة التمويل المخصص لأبحاث مرض السل والملاريا والكبد، وإصدار قوانين من شأنها أن تزيد من عدد المصابين بهذا المرض
الفوائد الطبية. تعلمنا عن المناصرة البحثية - العمل كمراجعين للمنح أو
مناصرو المرضى في الدراسات البحثية. لقد أمضينا وقتًا في العصف الذهني لجمع التبرعات و
محتوى تعليمي على وسائل التواصل الاجتماعي. لقد ضحكنا كثيراً، وشاركنا قصصنا، ونمّونا
أغلق.
في مؤتمر LBBC، جلسنا معًا في مؤتمر LBBC مع مقدمي الرعاية. كان من الرائع أن نلتقي
الناس شخصياً السرطان رابطة قوية. كما هو الحال في عائلتنا SBC، يمكننا أن نلتقي
شخص ما والغوص بسرعة في حميميات التعايش مع السرطان. كل شخص في HMV لديه
MBC، وهو ما أعتقد أنه يمنحنا اتصالاً أقوى. نحن حريصون على العمل الجاد من أجل
الدفاع عن مجتمع MBC، مع التعايش مع الآثار الجانبية وعدم اليقين في الوقت نفسه
من MBC. نحن لا نعرف كم لدينا من الطاقة أو الوقت أو حتى الحياة في مستقبلنا. I
وجدت أن معرفة هؤلاء الأصدقاء الرائعين الملتزمين بصنع
الفرق بالنسبة للآخرين في مجتمع MBC في خضم معاناتهم الخاصة مع مرض MBC.
كان لدينا أيضًا قائمة تشغيل سبوتيفاي للفصل! لست متأكدًا مما إذا كنت قد قدمت قائمتي بشكل صحيح أم لا
ها هو ذا. توفيت الكاتبة والمغنية نايتبيرد عن عمر يناهز الـ20 عامًا بعد أن أشرقت
مواهب أمريكا أكرّم شجاعة صفنا وكل من يعيش مع مرض الـ MBC.
إن تعريف نايتبيرد للشجاعة هو أن تعيشي بأصالة. أنا فقط أحب موسيقاها!
كان مؤتمر LBBC قصير ولكنه مليء بالمعلومات والتواصل! جميع العروض التقديمية
هي على الإنترنت للعرض! استمعنا لعروض تقديمية من مجموعة من الأشخاص المصابين بمرض سرطان الثدي MBC، حيث شاركوا
نصائحهم لتجاوز هذه الرحلة الجامحة. أبكتني إحدى المشاركات في الجلسة - شُخصت إصابتها بمرض سرطان الثدي والكبد في سن 18 عامًا. هذا غير واقعي. لقد تزوجت للتو ويبدو أنها على ما يرام.
في كل عام، يتم تقديم عرض تقديمي حول أحدث الأدوية والتجارب السريرية لـ
الأشخاص الذين يعانون من مرض إم بي سي. إنها دائمًا جلسة تجلب لي مشاعر مختلطة. من الرائع أن
يتم تطوير أدوية جديدة. لديّ العديد من الأصدقاء الأعزاء الذين يتعاطون دواءً كان
تمت الموافقة عليه العام الماضي، والعقار يعمل مع معظم الناس! ومع ذلك، فإن الجداول الزمنية تصيبني بالقشعريرة.
لا تزال العقاقير لا تعمل لفترة طويلة جدًا، حيث إن MBC مثل المتحول الشرير الذي يتحول إلى
تصبح مقاومًا للأدوية.
في مرحلة ما من المؤتمر، طلب أحد المتحدثين من الناس الوقوف بناءً على عدد
سنوات عاشوها مع MBC. الكثير منهم في 1-2 سنوات. بمجرد أن يصل المتحدث إلى 7-10
سنوات، لم يقف الكثيرون. لكن البعض وقفوا! ثم حصل المستجيبون الخارقون على وقفة
الذين عاشوا 15 أو 20 عامًا أو أكثر مع مرض إم بي سي. كان مزيجًا من الأمل و
هذا الأمر يوقظني وأنا أقترب من الذكرى السنوية السادسة لتشخيص حالتي.
رؤية أصدقائي شخصياً هو أفضل جزء من المؤتمر! كان هناك تواصل اجتماعي
الوقت الذي تضمن وقتًا لزيارة أكشاك العارضين. كان كشك SBC رائعاً!
حتى @ImLoganTheGolden لورا، وكلب ويليام، ظهروا في المعرض. كان هناك العديد من العارضين من المنظمات التي تقدم الدعم للأشخاص المصابين بمرض سرطان الثدي.
نظرًا لأنني أكتب هذا في عطلة نهاية الأسبوع بمناسبة عيد الأم، أريد أيضًا أن أحتفل بأمي!
إنها تأتي معي إلى LBBC منذ عامين حتى الآن، ودعمها كل يوم يعني لي الكثير.
لقد قضيت الكثير من الوقت في عيادات الأطباء والمستشفيات في طفولتي، وكانت عائلتي بأكملها متواجدة معي طوال الوقت. كان حب والدتي ومناصرتها وصمودها مصدر قوة ومثالاً يحتذى به بالنسبة لي.
شكراً لكِ يا أمي!!!
