بقلمدي إيفورا بورنشتاين
لم يكن تشخيصي بسرطان الثدي كما كنت أتخيل. في الواقع ، هذه تجربة شائعة جدا. نفترض جميعا أننا لن نصاب بسرطان الثدي - حتى نفعل ذلك. لا أحد منا يعرف ما الذي ينتظرنا غدا عندما نفتح الباب. ومع ذلك ، فإن الأمر لا يتعلق بمعرفة ما سيكون ، بقدر ما يتعلق بكيفية تفاعلنا معه. لا يمكننا منع سرطان الثدي من الظهور ، لكن يمكننا منع أنفسنا من أن نصبح موضوعا لسرطان الثدي. إذا أعطينا أنفسنا الإذن بالتخلي مع الإصرار على نوع الدعوة التي نستحقها ، فسوف نحقق رفاهية لم نكن نتخيلها من قبل. الدعوة تعني التأكد من وجود مساحة كافية لمن نحن وما نحتاجه بعد التشخيص. هذا حقنا.
في يناير 2018 ، اختطف سرطان الأقنية الموضعي ثديي الأيسر. نتيجة لذلك ، خضعت لاستئصال الكتلة الورمية. في وقت لاحق ، التقيت بأخصائي الأشعة الذي دخل الاستشارة مع تاريخي الطبي بالكامل على بطاقة فهرسة 3 × 5. لقد تأثرت كثيرا. على الرغم من أنني أعتقد أن الطبيب كان أكثر إعجابا عندما رأى أنني لم آت بقلم ولوحة فحسب ، بل كان لدي رفيقان مع أجهزة تدوين الملاحظات الخاصة بهما جاهزة للعمل.
لم أكن على استعداد للموافقة على أي علاج دون معرفة أولا:
بالضبط ما كان مقترحا ،
ما هي المخاطر والفوائد ،
وما إذا كانت هناك خيارات أخرى مطروحة على الطاولة.
رافقني شريكي وصديق مقرب لأنني كنت أعرف أنني لن أتمكن من سماع أي معلومات بشكل صحيح في الاستشارة. لقد سررت برؤية أن بطاقة الفهرسة 3 × 5 كانت مجرد وسيلة لبدء محادثة أطول بكثير حول الأشياء التي كانت مهمة بالنسبة لي لمعرفتها من أجل إعطاء موافقة مستنيرة على 21 جولة مقترحة من الإشعاع.
في مايو 2019 ، أجريت التصوير بالرنين المغناطيسي الثاني للثدي نصف السنوي. كانت الإضاءة على الصور مثيرة للقلق. في وقت لاحق ، كشفت خزعة موجهة بالتصوير بالرنين المغناطيسي في ثديي الأيمن عن سرطان DCIS آخر إلى جانب سرطان غازي من المرحلة 1. حزنت لأنني كنت أعرف أن التخلص من ثديي أصبح الآن النتيجة المنطقية لتشخيصي.
لمدة أسبوع ، سكبت على صور النساء بلا ثدي ، في محاولة لفهم ما لم أكن أتخيله من قبل. كنت أعلم أنني لست مهتما بإعادة إنشاء بديل لشيء لم يعد بإمكاني الحصول عليه. كان الحداد يشفيني لأن دموعي كانت مجرد القليل من الحقيقة المالحة.
أنا محظوظ لأسباب عديدة ، بما في ذلك أنني محام وأقدر قيمة العناية الواجبة. لكنني أيضا إنسان. بعد أن سمعت عبارة "لديك المرحلة الأولى من سرطان الثدي في ثديك الآخر" ، عرفت على الفور ، مرة أخرى ، أنني لن أتمكن من سماع أي شيء في التشاور مع طبيب الأورام وجراح الثدي. هذه المرة ، رافقني شريكي و 3 أصدقاء إلى المستشفى. جاء كل واحد منا بقلم ولوحة في السحب ، وعدة قوائم من الأسئلة. مهما كان قراري ، كنت بحاجة إلى أن أكون قادرا على الاعتماد على ما قمنا بمعالجته جميعا كمجموعة. لم يكن الإصرار على الدعم الذي أحتاجه علامة على الضعف أو العجز. كانت السمة المميزة لقوتي. كانت القطعة الصغيرة التي يمكنني التحكم فيها في المعركة. في نهاية المطاف ، نريد أن تضيف الحقائق لنا شخصيا - وليس لشخص آخر. إذن ماذا يعني هذا من حيث ما لم نتخيله من قبل؟
تشخيص سرطان الثدي ليس خطأ أي شخص أبدا ، وليس شيئا يمكننا التحكم فيه. ومع ذلك ، يمكننا التحكم في العلاقة التي تربطنا بمزودينا ، والإفصاح الذي نتلقاه منهم ، واتخاذ القرارات المستنيرة التي ننخرط فيها. دائما ، هذه الأحداث هي أكثر ما يساهم في رفاهيتنا.
لم يحترمني أطبائي فقط لجلب فريق دعم. لقد احتضنوها. أتذكر أن طبيب الأورام الخاص بي ، عند دخوله غرفة الفحص ، مازحا ، "واو! لديك عائلة كبيرة! لم أكن أدرك أنني سأجري مقابلة!" كان هذا هو بالضبط. لا ينبغي أبدا أن تشعر المرأة بأن الطبيب هو الذي يقوم بإجراء المقابلات في الاستشارة. المرأة هي التي تجري مقابلة مع الطبيب:
يجب عليها ليس فقط معرفة ما إذا كان بإمكانها تكوين علاقة ثقة واحترام مع مزودها. يجب عليها أيضا تحديد ما إذا كان سيدعم دفاعها عن نفسها.
نحن نجري مقابلات روتينية مع أشخاص آخرين في جميع أنواع الظروف الدنيوية - لماذا لا في أهم استشارة سنجريها في حياتنا؟ أبرزت النكتة الأولية لطبيب الأورام - والتي ساعدتني على التنفس في موقف مليء بالقلق - حقيقة أن السيطرة التي نمتلكها كمرضى سرطان الثدي هي القواعد الأساسية التي نضعها في استشارتنا.
لم تكن استشارتي الجراحية مختلفة عن استشارة الأورام. كنت أنا وشريكي ننتظر جراح الثدي في غرفة الفحص ، بينما انتظر أصدقائي في الخارج بناء على طلب الممرضة. عند دخول الغرفة ، صاح الجراح ، "أين حاشيتك؟ أسمع أن لديك بعض الأصدقاء معك! أحضرهم جميعا - كلما كان أكثر مرحا! إن كون جراحي كان مؤيدا بشكل لا لبس فيه للحصول على الدعم الذي أحتاجه أثناء الاستشارة جعل تجربتي عني - وليس عنه. هذا هو بيت القصيد. ليس أطباؤك هم الذين يواجهون قرارات علاج متعددة. كما أنه ليس أطبائك هم الذين سيخضعون لاستئصال الثدي ويقررون ما إذا كانوا سيعيدون بناء تلال الثدي أو يختارون إغلاقا مسطحا جماليا. بالتأكيد ، ليس كل الأطباء يعاملون مرضاهم بالطريقة التي عاملني بها أطبائي. لكن هذا لا يغير الحقيقة الأساسية: كل امرأة تستحق الاحترام لمن هي وما تحتاجه لتجاوز السرطان. إنه تشخيصك وحقك في الإصرار على الدعم الذي تحتاجه في الاستشارة. مرحلة زمنية.
وبالتالي ، فقد تحكمت أيضا في اتخاذ قراراتي المستنيرة.
بالتأكيد، كانت الأسئلة التي أعددتها أنا ومحاميني مسبقًا مهمة. لكن موقف طبيبي كان على نفس القدر من الأهمية. فمنذ البداية، أوضح لي جرّاح الثدي أنه لم يكن موجودًا ليخبرني بما يجب أن أفعله، بل ليقدم لي المعلومات والدعم الذي أحتاجه لاتخاذ قرار مستنير مناسب لي. عندما دخلت إلى الاستشارة الجراحية كان لديّ ميزة أنني كنت أعرف بالفعل أنني أريد أن أكون "مسطحة" وأن أعيش حياتي بمحيط صدر ناعم وطبيعي. لم يرحب جرّاحي باختياري الشخصي فحسب، بل شجعني على البحث في حركة التسطيح والتحدث مع النساء اللاتي أصبحن مسطحات بعد استئصال الثدي. في الواقع، كان جرّاحي هو الشخص الذي أخبرني عن كيمبرلي بولزرئيسة منظمة منظمة Not Putting on a Shirtو ومقال كوزموبوليتان عن تجربتها مع "الإنكار المسطح". (أشير هنا إلى أنني الآن عضو في مجلس إدارة منظمة NPOAS - لكن هذه قصة أخرى). ما كان مهمًا هو أن جرّاحي نصحني بأن الاختيار الشخصي يتعلق بتخيل أين نريد أن نكون بعد 5 سنوات من الآن والعودة إلى الحاضر. ووفقًا له، فإن تخيل المكان الذي نريد أن نكون فيه في المستقبل هو ما يُعلمنا بنوع الإجراء المناسب لنا بعد استئصال الثدي.
وها نحن دائرة كاملة. بينما لا يمكننا تخيل تلقي تشخيص سرطان الثدي ، يمكننا أكثر من مجرد تخيل المكان الذي نريد أن نكون فيه في المستقبل. السيطرة بعد سماع أننا مصابون بسرطان الثدي لا يتعلق بالعلاج. يتعلق الأمر بالمطالبة بالدعم والمعلومات التي تحتاجها كل واحدة منا كنساء مؤهلات لاتخاذ قرارات صحية ومستنيرة بشأن أجسادنا المناسبة للمكان الذي نريد أن نكون فيه الآن - ولسنوات قادمة.
ديفورا فيستر هي محامية استئناف في بوسطن تساعد الأشخاص المصابين بمرض عقلي على استعادة حريتهم وفاعليتهم وكرامتهم بعد أن يتم إيداعهم قسراً أو وضعهم تحت الوصاية. في يوليو 2019، خضعت لعملية استئصال ثدي مزدوج بعد عودة المرض إليها. كانت ديفورا تعلم دائمًا أنها لا ترغب في إعادة بناء الثدي، وتشعر بأنها محظوظة لأن جراح الثدي - الذي أخبرها عن الحركة المسطحة - احترم خيارها. تعمل ديفورا أيضًا في مجلس إدارة منظمة Not Putting on a Shirtوهي منظمة 501 (ج) (3) تتمثل مهمتها في تعزيز النتائج الجراحية المثلى للنساء اللاتي يخترن التسطيح بعد استئصال الثدي والإفصاح الكامل عن جميع خيارات ما بعد استئصال الثدي. إن قيم ديفورا الراسخة المتمثلة في النزاهة والشفافية والاستقلالية الفردية جعلتها مناسبة تمامًا لمنظمة NPOAS. يتمثل هدفها في NPOAS في جمع جميع الأطراف على طاولة النقاش - الأطباء والمشرعين وشركات التأمين الصحي والمرضى - للتأكد من حماية حق المرأة في كل ولاية في الإفصاح الكامل والموافقة المستنيرة واحترام قرارها في إجراء عملية الاستئصال.
