بقلم كاثلين فريل ، دكتوراه ،
مارس هو شهر التوعية بالشلل الدماغي
لدي فرصة مثيرة للاهتمام للعيش مع نوعين من المشكلات الطبية - الشلل الدماغي (CP) وسرطان الثدي النقيلي (MBC). عادة ما يكون الشلل الدماغي حالة يولد بها الطفل أو يكتسبها خلال العامين الأولين من حياة ما بعد الولادة. غالبا ما يطلق على الشلل الدماغي سكتة دماغية أو نزيف في الدماغ - نعم ، يمكن أن يصاب الرضع والأطفال بالسكتات الدماغية ، حتى في الرحم. في بعض الأحيان ، يحدث الشلل الدماغي بسبب تشوه في الدماغ أو مشكلة وراثية. خلاصة القول هي أن تلف الدماغ الناتج عن الشلل الدماغي يسبب تحديات في الحركة. في بعض الأحيان ، يواجه الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي أيضا تحديات في الإحساس والرؤية والسمع والكلام و / أو التفكير.
تم تشخيص إصابتي بالشلل الدماغي حوالي 1.5 سنة من العمر. أخبر طبيب الأعصاب الذي تم تشخيصه والدي أنه ليس لدي أي إمكانات لإعادة التأهيل ، وأن أفضل حياة لي (ولهم) ستكون إذا وضعوني في مؤسسة وركزوا على أخي الذي سيولد قريبا.
لحسن الحظ ، وجدوا طبيبا جديدا لي ، برونتو. كان الطبيب الرائع الذي قاد عائلتي خلال السنوات الأولى من حياتي مضحكا (لم يكن يرتدي الجوارب أبدا ، وهو أمر وجدته البالغة من العمر أربع سنوات مضحكا) وشجع والدي على معاملتي كما يعاملون أي طفل آخر. بالتأكيد ، أجريت الكثير من العمليات الجراحية لجعل ساقي تمشي بشكل أفضل ، وعلاج النطق الذي مكنني من طلب البيتزا أثناء الكلية ، والعلاج الطبيعي الذي مكنني من التنزه في المركز التجاري مع أصدقائي في المرحلة الإعدادية. عندما وصفت لي العلاج المهني في الصف الأول ، اعتقدت أنه يجب أن يكون الوقت قد حان بالنسبة لي لبدء التدريب الوظيفي. لم أكن أعرف أن OT هو تخصص يركز على تحسين المهارات الحركية الدقيقة مثل الكتابة وتقطيع الطعام وأزرار التثبيت.
أدير الآن مختبرا للأبحاث السريرية في معهد بورك للأعصاب في وايت بلينز ، نيويورك. بعد فترة وجيزة من حصولي على درجة الدكتوراه في الفيزيولوجيا العصبية ، حاول والدي تعقب طبيب الأعصاب الذي أعطاني مثل هذا التشخيص الخطير. لا حظ. كنت أحب أن أرى وجهه عندما علم أنني أقضي بالفعل معظم وقتي في مؤسسة ... تشغيل برنامج بحثي!
هناك حاجة ماسة إلى مزيد من الوعي
تمنحني علاقتي المتعددة الأوجه مع الشلل الدماغي (CP) منظوراً فريداً إلى حد ما في مجال التوعية بالشلل الدماغي. وتتمثل مهمة مختبري في معهد BNI في تطوير علاجات جديدة للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي (CP) متجذرة في فهم عميق للبيولوجيا العصبية للشلل الدماغي. وقد تعرفت من خلال أبحاثنا على مئات الأطفال وعائلاتهم أثناء تعاملهم مع الحياة مع مرض فقر الدم CP. بالنسبة لأولئك الذين قابلوني فقط عبر تطبيق Zoom، ستعرفون الآن أن ما يشوش حديثي ليس اتصال صوتي، بل CP! تلتقي جميع وجهات النظر هذه في موضوع واحد: هناك حاجة ماسة إلى مزيد من الوعي.
ما يقرب من 3 من كل 1000 شخص يعانون من الشلل الدماغي ، وهو ما يترجم إلى ما يقرب من 800000 شخص في الولايات المتحدة ، وأكثر من 18 مليون شخص في جميع أنحاء العالم - ما يقرب من 50-50 ٪ مقسمة بين الأطفال والبالغين. لوضع هذه الأرقام في منظورها الصحيح ، فإن 800000 شخص يعادل عدد سكان سياتل ، و 18 مليون فرد يعادل عدد سكان ولاية نيويورك.
الطلب على أبحاث الشلل الدماغي
في الآونة الأخيرة ، أظهرت الأبحاث العواقب الجزيئية والخلوية للإنتاج الأنظف. عادة ما ينفق الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي 3-5 أضعاف طاقة أقرانهم غير المعوقين لأداء أنشطة الحياة اليومية. العضلات والعظام لدى الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي لديها بنية منظمة أقل من أقرانهم غير المعوقين - ومن المثير للاهتمام أن بعض هذه الاختلافات الهيكلية تحدث قبل أن يظهر الطفل الأعراض الحركية للشلل الدماغي. هذا يثير احتمال أن يساهم عدم التنظيم الخلوي للعضلات والعظام في تطور الأعراض الحركية ، بدلا من الظهور نتيجة للحركة الشاذة.
الكثير من البحث ضروري. يركز العمل في مختبري على تحسين الحركة لدى الأطفال في سن المدرسة ، لمساعدة الأطفال على اكتساب قدرة حركية أكثر مهارة ، مما يجعلهم بعد ذلك يحسنون ثقتهم ونوعية حياتهم واستقلالهم. هناك حاجة إلى مزيد من العمل لتحديد المؤشرات الحيوية المبكرة للشلل الدماغي: على الرغم من أن معظم إصابات الدماغ تحدث قبل أو بالقرب من وقت الولادة ، غالبا ما لا يتم تشخيص الأطفال حتى أو بعد عيد ميلادهم الأول. إذا تمكنا من التشخيص المبكر ، فقد نجد طرقا للتدخل ومنع الإعاقات الناشئة.
نحن بحاجة أيضاً إلى علاجات لمساعدة البالغين المصابين بالشلل الرعاشي على التقدم في العمر بشكل جيد - فالعديد من البالغين المصابين بالشلل الرعاشي يصابون بأمراض مرتبطة بالعمر مثل هشاشة العظام قبل عقود من أقرانهم غير المعاقين. كما علمت في عام 2018 أن البالغين المصابين بالشلل الدماغي النخاعي أكثر عرضة للإصابة بمرض هشاشة العظام بمقدار 3 أضعاف من الأشخاص غير المصابين بالشلل الدماغي النخاعي, "لا يمكن إيقافه: كيف حققت الدكتورة كاثلين فريل إنجازات مذهلة على الرغم من الشلل الدماغي وسرطان الثدي النقيلي"! على الرغم من أن الشلل الدماغي النخاعي ليس اضطراباً عصبياً متدرجاً، إلا أن البالغين المصابين بالشلل الدماغي النخاعي يعانون من ألم وإرهاق وفقدان الحركة في وقت مبكر من حياتهم أكثر من البالغين غير المصابين بالشلل الدماغي النخاعي.
تجاوز العلم
يجب أن يتجاوز الوعي الأكبر حول الإنتاج الأنظف العلم. كيف يبدو العيش مع الشلل الدماغي؟ أنا شخص واحد فقط ، وتجربتي لا تعمم على جميع الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي. هنا قليلا من وجهة نظري. غالبا ما يفترض الناس أنني أعاني من ضعف إدراكي بسبب الطريقة التي أتحدث بها. من المرهق التعامل مع المفاهيم الخاطئة. كان عام 2020 عاما رائعا لتجنب الغرباء المطمئنين! إلى حد بعيد ، فإن أصعب جانب في CP الخاص بي هو خطابي. دردشة Zoom مذهلة ، ومحاولة أن يتم فهمي أثناء ارتداء قناع أمر محبط. الأهم من ذلك ، أن الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي - والإعاقات الأخرى - يريدون أن يعرفوا باسم الأشخاص. لدينا حياة اجتماعية غنية وهوايات وفرق رياضية مفضلة والكثير لنقدمه. نحن أكثر من الطريقة التي نتحرك بها أو نتحدث.
هل تعلم...؟ قاد الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي المزمن وغيرهم من ذوي الإعاقة تشريعات تاريخية تحمي حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، بما في ذلك قانون إعادة التأهيل وقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة. فيلم كريب كامب قصتهم (متاح على نتفليكس!). في أحد أجزاء الفيلم، اعتصم الأشخاص ذوو الإعاقة في ساكرامنتو للنضال من أجل إتاحة إمكانية الوصول في السبعينيات. في إحدى المرات، أغلقت الشرطة الساخطة نظام الهاتف، حتى لا يتمكن الناس من الاتصال بمؤيديهم في الخارج. بعد فترة وجيزة، ذهب بعض المشاركين الصم إلى نوافذ المبنى واستخدموا لغة الإشارة للتواصل مع الأشخاص في الخارج. لم تستطع الشرطة منعهم، وفي النهاية رضخت الشرطة!
اتصال إم بي سي
تم تشخيص إصابتي ب MBC في عام 2018 ، مع آفة في العمود الفقري. أعتقد أن آلام المفاصل وتقرحات الفم الناجمة عن علاجي تؤدي إلى تفاقم ضعف الشلل الدماغي. في بعض الأيام ، يكون التحدث بوضوح والتحرك بحرية أمرا صعبا للغاية. لقد كنت بحاجة إلى المزيد من أماكن الإقامة ، وقد يكون التعب (بالفعل "مشكلة CP") محبطا. لدي فريق رعاية رائع للأورام ، ولكن في بعض الأحيان يمكن للممرضات وموظفي الأشعة وغيرهم وضع افتراضات مزعجة حول قدرتي المعرفية. حتى الإجابة ، "من معك وكيف وصلت إلى هنا؟" مع ، "لا أحد ، وأنا قدت نفسي اللعينة" ، يمكن أن يكون ذلك "شيء آخر" يزعزع أعصابي الأخيرة. أنا عادة لا أقول اللعنة ، ولكن ربما ينبغي لي! نعلم جميعا كيف يمكن أن يكون الانكماش هو الذهاب إلى مواعيدنا ، والانتظار إلى الأبد ، والحصول على مطعون وحثهم ، وتناول / بث السم حرفيا على أمل أن يقتل مكالمات السرطان فقط ، والاستماع إلى ذلك الصغير المتسلط "تنفس ، احبس أنفاسك.......... الزفير" ، صوت الماسح الضوئي بالأشعة المقطعية. بعد ذلك ، إذا أصر شخص ما على إخراجي إلى مقدم الرعاية الخاص بي ، فأنا أريد أن ألقي لكمة.
ولكن هناك دائما أمل. في ديسمبر ، أغضبني أخصائي الأشعة حقا. سألتني ممرضة لطيفة ما هو الخطأ ، وبدأت في البكاء. لقد سحبت مقالتي "التي لا يمكن إيقافها" ، المرتبطة أعلاه ، على هاتفي وأعطيتها لها. ثم بدأت تبكي! طلبت الإذن لمشاركتها مع قسم الأشعة. ذهبت لإجراء التصوير المقطعي المحوسب التالي ، وكان الجميع يبتسمون ويربتون على الظهر. رأيت نفس الممرضة ، وعانقتني بشدة.
يعاني العديد من الأشخاص المصابين بسرطان الثدي من مشاكل صحية أخرى. أنا ممتن لإتاحة الفرصة لي لمشاركة قصتي "CP + MBC" خلال شهر التوعية بالشلل الدماغي. لدينا جميعا هوية معقدة ، وأعظم هدية يمكن أن نقدمها لبعضنا البعض هي الرحمة واللطف.
