بقلم رود ريتشي
نحن جميعًا ننتمي إلى SurvivingBreastCancer.org لأسباب مختلفة. فالعديد منا لديه فضول متنوع ويسعى للحصول على المعلومات، وبعضنا مريضات ومقدمات رعاية أو صديقات وأقارب، وبعضنا فقدن أحباءهن بسبب هذا المرض، بينما قد ترغب أخريات في دعم جمعية خيرية لسرطان الثدي. ونسعى أيضاً إلى التعلم من المتخصصين الطبيين، مثل الجراحين وأطباء الأورام والأطباء وغيرهم من الخبراء في هذا المجال.
بغض النظر ، في كثير من الأحيان يشعر الكثير منا بدعوة ليصبحوا دعاة صبورين.
إن كونك مدافعا عن المريض أمر مرض ، والدفاع عن أي شخص مصاب بسرطان الثدي يعني في كثير من الأحيان أن المريض لديه شريك طوال مراحل التشخيص المجهدة والعلاج الأولي. يمكن أن يشمل أيضا تقديم الدعم العملي ، من الأساسيات مثل الأعمال المنزلية والوجبات ،
للمساعدة عندما يكون النقل إلى الأحداث الطبية ضروريا.
والأهم من ذلك، يمكن أن يعني الجلوس في مواعيد الطبيب حيث يمكن أن يكون هناك زوج آخر من الأذنين لا يقدر بثمن إلى جانب مفكرة لكل تلك المعلومات. هذه المعلومات التي غالباً ما لا يفهمها المريض أو حتى "يسمعها" بشكل صحيح.
قصتي المناصرة
بعد التشخيص في عام 2014 ، كنت ملصقا منتظما على BreastCancer.org ، وهي واحدة من المجتمعات القليلة التي رحبت بالرجال. مع خلفية التسويق وتكنولوجيا المعلومات ، سرعان ما توصلت إلى أنه يمكنك الوصول إلى الكثير من الأشخاص من خلال المنتديات المناسبة. في البداية ، كنت أتعلم من تجارب الآخرين ، في السنوات اللاحقة ، بعد التدريب والخبرات المكتسبة ، وضعت الرجال الذين تم تشخيصهم حديثا على اتصال بأنظمة الدعم التي تتطور على منصات التواصل الاجتماعي المختلفة ، والأهم من ذلك كله Twitter و Facebook.
في حين أن وسائل الإعلام المطبوعة والإلكترونية التقليدية لا تزال وسائل فعالة، إلا أن وسائل التواصل الاجتماعي هي المنصة المثالية لمناصري المرضى الدوليين للتواصل مع المرضى والمهنيين الطبيين. من السهل جدًا على تويتر الوصول إلى المجتمعات السريرية والبحثية في جميع أنحاء العالم لنشر رسالتك. ومع ذلك, لا يجب على المدافعين عن المرضى في أي وقت من الأوقات تقديم المشورة الطبية.
في البداية، استطعت أن أرى أن معظم الناس كانوا يريدون فقط شخصًا يتحدثون إليه، وكان ذلك جيدًا بالنسبة لي. كانت العزلة، ونقص المعرفة، والحرج البسيط هو ما شعر به الكثير من الرجال. كانت معرفة أن هناك شخصًا ما قد عاشوا تجاربهم في الخارج غالبًا ما يكون مريحًا للغاية. بحثًا عن المزيد من الفرص، خضعت للتدريب كمستشارة هاتفية للأشخاص في مراحل مختلفة من العلاج. غالبًا ما كان هؤلاء الأشخاص يعيشون في مناطق نائية. وعندما سنحت فرصة للتطوع في غرفة التسريب في المستشفى المحلي، انتهزت الفرصة للجلوس مع الناس في هذا الوقت العصيب والضعيف. كانت عبارة تقديمي هي: "أنا هنا فقط لدعم المرضى. إذا كنتم ترغبون في التحدث، فلا بأس، وإذا لم ترغبوا في ذلك فسأمضي قدمًا." كان معدل نجاح ذلك 50%!
بعد حضور مؤتمرات للمدافعين عن المرضى ، كنت محظوظا بالحصول على منحة دراسية لدورة NBCC Project LEAD في سان دييغو في عام 2018. في عام 2019 ، حصلت على منحة دراسية لحضور SABCS19 ، حيث أعجبت بلطف العديد من النساء اللواتي هن في الغالب مدافعات عن المرضى في هذا المجال ، والذين أعرفهم فقط عبر الإنترنت.
شيء واحد يؤدي إلى آخر. الآن أنا أكتب المقالات ، وأصنع مقاطع الفيديو ، وألقي محادثات ، وأحرر القصص من الرجال للتحالف العالمي لسرطان الثدي لدى الذكور. أشغل مكانة في مجال الدعوة لسرطان الثدي ، وأنا دائما مندهش من عدد المهنيين الطبيين الذين يتابعونني على Twitter.
ما يتطلبه الأمر
يحتاج المدافعون عن المرضى إلى النظر في المواقف والقضايا المختلفة والاستجابة لها بشكل بناء ، والارتداد من المرضى السلبيين أو غير المستجيبين ، والأهم من ذلك ، أن يكونوا مرنين بما يكفي للتعامل مع تجارب ومحن مرضنا جنبا إلى جنب مع تجارب ومحن الأشخاص الذين يحاولون مساعدتهم.
أفضل المدافعين عن المرضى:
استمع دائما وتعلم ؛
منفتحون على طرق مختلفة لمشاركة الرسائل ؛
قيمة الدعم من الآخرين ؛ و
شريك مع الأفراد ذوي التفكير المماثل.
في الأساس، أعتقد أن المدافعين عن المرضى يكسبون الكثير من الناحية النفسية من مساعدة الآخرين. في الواقع، نحن أكثر صحة وأقوى ذهنيًا بسبب ذلك. وبغض النظر عن ذلك، إذا كنا قد استفدنا من مساعدة الآخرين, فلماذا لا نرد الجميل؟
حول رود ريتشي
رود ريتشي كاتب مولود في سيدني وناشر على الإنترنت وناشط في مجال مكافحة سرطان الثدي، وهو مصاب بسرطاني الثدي والبروستاتا. وهو حالياً مصاب بسرطان الثدي والبروستاتا معاً. يشغل منصب رئيس مجلس إدارة التحالف العالمي لسرطان الثدي لدى الذكور، ولديه موقع إلكتروني على MaleBC.org ويمكنك متابعته على تويتر @malefitness
يمكن الاطلاع على مقالاته في الاتحاد الصحي هنا: https://advancedbreastcancer.net/author/traveltext
SurvivingBreastBreastCancer.org الموارد والدعم:
التعليقات