بقلم ليز بينديت، الرئيسة صندوق البلسم
أحب أن أفكر في نفسي على أنني معجزة طبية. بين عامي 2009 و2017، نجوت من أربعة سرطانات على مدار 8 سنوات.
الميلانوما
بدأ الأمر في عام 2009 في رحلة صيفية في عطلة نهاية الأسبوع إلى حمام السباحة. كانت ابنتي تبلغ من العمر أربع سنوات تقريبًا وتتجول في حوض سباحة الأطفال في عواماتها الصغيرة مع زوجي، بينما كنت أنا مستلقية على كرسي على سطح الماء مع طفلي الرضيع، في فوضى لطيفة ومتعرقة، على صدري. لاحظت والدتي وجود شامة في أعلى فخذي وأزعجتني لفحصها. فغضبتُ منها. اتصلت بي في الأسبوع التالي لترى ما إذا كنت قد حددت موعدًا مع طبيب الأمراض الجلدية - لم أفعل. استسلمت لإلحاحها و وحجزت موعدًا.
أراد طبيب الأمراض الجلدية على الفور أخذ خزعة من البقعة. وبعد أيام قليلة، تلقيت اتصالاً من الطبيب شخصياً بعد بضعة أيام، وأبلغني الطبيب شخصياً بأن البقعة كانت سرطان الجلدأكبر من 1 مليمتر، وبالتالي أكبر من أن يخضع لجراحة موس. تم التوضيح لي أن هذا سرطان الميلانوما - وهو سرطان سريع الانتشار - وكان من الضروري إزالة المنطقة المصابة والتحقق مما إذا كان قد انتشر إلى الغدد الليمفاوية. إذا انتشر - سيكون أمامي ربما عام واحد لأعيشه. أما إذا لم ينتشر - فلا مشكلة كبيرة. حدث كل هذا على مدار 6 أيام. كان الأمر سرياليًا تمامًا. إما أن أعيش أو أموت. الخياران الوحيدان. تلقينا المكالمة - هوامش نظيفة ولا انتشار للعقد اللمفاوية.
سجل 10 نقاط للأمهات اللواتي يعرفن أفضل ويجبرني على تحديد موعد طبيب الأمراض الجلدية. قمت بتخزين القبعات المرنة ، وواقي الشمس ، وقمصان السباحة SPF 50 لعائلتي وحاولت العودة إلى الحياة "الطبيعية".
سرطان الغدة الدرقية
بعد مرور أحد عشر شهرًا، أُجريت لي صورة شعاعية للثدي غير منتظمة تطلبت إجراء خزعة. وبينما كانت الجراحة تتفحص جميع أنحاء منطقة الثدي، بدأت يداها تتسلل إلى رقبتي. لاحظت وجود كتلة صغيرة كانت تزعجها بوضوح. أرسلتني إلى إلى قسم الأشعة لإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي. حصلت على صفقة "اثنين مقابل واحد" في تلك المرة - خزعة من الثدي والرقبة. في نفس الأسبوع الذي جاءت فيه نتيجة خزعة الثدي سليمة، تلقينا خبرًا سيئًا بأنني مصابة سرطان الغدة الدرقية.
السرطان # 2 - أقل من عام واحد بعد الأول.
بعد تجربتي مع سرطان الجلد, لقد صُدمت من عدم إلحاح المؤسسة الطبية في التعامل معه. فقد أُعطيتُ قائمة مرجعية طويلة ومعقدة كان يجب إكمالها قبل أن أتمكن من تحديد موعد الجراحة، بما في ذلك التحاليل المخبرية وإحالات الغدد الصماء. استغرق الأمر أسابيع لإكمالها. كنت مذعورًا - أين كان الاندفاع الكبير من أجل لاستئصال السرطان من العام السابق؟ أخيرًا تم تحديد موعد الجراحة، وتم تحديد موعد الجراحة، وتم توفير رعاية الأطفال وكنت مستعدة للبدء في الأمر.
لقد انتهى بي المطاف ضمن فئة صغيرة جدًا من المرضى الذين يعانون من أثر جانبي نادر جدًا من تلك الجراحة - يحدث ذلك لأقل من 2% من المرضى - لقد جعلتني الجراحة قصور الغدة الدرقية. بالنسبة لأولئك منا الذين ليس لديهم شهادات في علم الغدد الصماء، فإن الغدد قصور الغدد الدرقية تعالج الكالسيوم في مجرى الدم. وقد منحني هذا الأمر أسبوعين إضافيين في المستشفى، حيث قام فريق من الأطباء بإعداد مزيج معقد من الأدوية التي من شأنها تنظيم الكالسيوم لدي. لم يكن الأمر ممتعًا، ولم تكن حالتي مستقرة عندما خرجت أخيرًا للتعافي في المنزل.
استغرقني الأمر سنوات من زياراتي للطوارئ، والتجربة والخطأ مع مختلف الأطباء، وتركيبات الأدوية وتغيير جذري في نظامي الغذائي/التغذية، لأستعيد شعوري "بالصحة". بدأت في الجري في الصباح الباكر مع مجموعة من الأصدقاء و"علقت" هذه الرياضة. وبمرور الوقت، انتقلت من الجري اللاهث لمسافة ميل واحد إلى الجري لمسافات طويلة في عطلة نهاية الأسبوع لمسافة 10 أميال مع مجموعة متماسكة من الصديقات. أكملت نصف ماراثون في عام 2013. عدت - كنت على ما يرام - كان الأولاد على ما يرام - استمرت الحياة.
سرطان الخلايا القاعدية
بحلول عام 2015، كنت أعرف طبيبة الأمراض الجلدية الخاصة بي جيدًا - فقد كانت تفحصني كل ثلاثة أشهر لمدة خمس سنوات بعد إصابتي بسرطان الجلد، وكانت تتفقد كل شبر من جسدي العاري خلال فحوصات "الجسم بالكامل" المنتظمة. وقد أزالت الكثير من النمش الزائد خلال تلك الزيارات. ولكن في عام 2015, كانت البقعة الموجودة على جسر أنفي تمثل مشكلة. سرطان الخلايا القاعدية. وعلى الرغم من أنها لم تكن مهددة للحياة، إلا أن موضعها على وجهي كان يستدعي استئصالها وإجراء جراحة تجميلية صعبة.
وبما أن هذا هو السرطان الثالث الذي أصابني، وليس سرطان الميلانوما المخيف، فقد أخذت وقتي في إجراء مقابلات مع جراحي التجميل لتحديد أيهم سيمنحني أفضل الاحتمالات للحفاظ على وجهي سليمًا. اخترت الطبيب المعروف في مجتمعنا بأنه "بارع في التعامل مع الوجوه" ووافقت على إجراء عملية جراحية من جزأين ستكون مؤلمة للغاية ولكنها ستمنحني أفضل الاحتمالات لأبدو كما كنت. كانت مؤلمة ومثمرة في نفس الوقت - فحتى يومنا هذا، بالكاد يمكن ملاحظة ندبتي التي وضعت ببراعة على طول ظل أنفي.
ثلاث ضربات ، وأنت خارج السرطان! يمين؟!
سرطان الثدي
في عام 2017، تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي. وباعتباره سرطاني الرابع، كنتُ غاضبة - وليس مذعورة. اقتربت من الجراحة وأنا مليئة بالأسئلة والشكوك. ما الخطأ الذي يمكن أن يحدث؟ ما هي الآثار الجانبية المحتملة؟ أعطني الأرقام! طلبت بيانات أكثر من أي مريض على الإطلاق. كنت سأقوم بالتحكم في هذا السرطان، وأخذ وقتي في تحديد خطة العلاج التي تناسبني. لقد اخترتُ فريقي الطبي بناءً على الأطباء المستعدين لمناقشتي (ممازحتي؟) بمحادثة حقيقية حول الخيارات والنتائج الطبية والإحصائيات التي تركز على النساء دون سن الخمسين واحتمالية التكرار. وافقت على استئصال الورم متبوعًا بالعلاج الإشعاعي. بعد كل هذه الخبرة والبحث، كنتُ سأكون مريضة رائعة وسأطير خلال العلاج والتعافي مثل "بوس".
على الرغم من أن الورم الميلانيني كان أكثر أنواع السرطانات التي أصبت بها والتي قد تكون قاتلة إلى حد بعيد، وكانت جراحات تجميل الوجه للخلايا القاعدية مؤلمة للغاية, فإن تجربة سرطان الثدي وعلاجه كانت الأسوأ على الإطلاق. ربما كنتُ واثقة أكثر من اللازم من شبابي وقدرتي على مقاومته، أو ربما كان من المحتمل أن تكون بشرتي الفاتحة مقدر لها أن تتفاعل بشكل سيء مع الإشعاع - من المستحيل معرفة ذلك. بغض النظر، على الرغم من اعتقادي بأنني سأتغلب على الإشعاع وأكون قادرة على الاستمرار في العمل بدوام كامل، وقيادة اجتماعات فتيات الكشافة والجري في نصف ماراثون، فقد خذلني جسدي وذهلت من وضعي. أنا مخطط! كنت استباقية، اللعنة!
التحديات
كانت هناك مشكلتان متزامنتان:
1. كان من الصعب للغاية التنبؤ بماهية الأدوات التي سأحتاجها للشفاء من الإشعاع حتى كنت في منتصفه، حيث كنت أبحث عن بدائل حمالة الصدر ومزيل العرق الخالي من الألومنيوم ومراهم الحروق. صنعت لي إحدى الممرضات وسادة صغيرة لأضعها بين حزام الأمان وثديي حتى لا يسبب لي الحزام حكة. لم يكن هناك مورد مركزي أو موقع إلكتروني أو بائع تجزئة معروف لكل هذه "الأشياء" ووجدت نفسي مستيقظة في وقت متأخر من الليل أبحث في الصفحة 20 من البحث على جوجل وأمازون بحثًا عن حلول. كانت معظم علاجات السرطان والهدايا على الإنترنت عبارة عن قمصان وأكواب لطيفة/لطيفة ذات شريط وردي - أردت الإغاثة وليس أشياء.
2. يريد الأصدقاء والجيران جميعًا أن يفعلوا شيئًا ما ... وغالبًا ما يجلبون الطعام/ الطهي. لقد كان ذلك لطفًا وتقديرًا كبيرًا، ولكن بصراحة زوجي وابني من الأشخاص الذين يصعب إرضاءهم في تناول الطعام وكانوا يفضلون تناول الطعام في الخارج. لم أكن قادرة على ممارسة التمارين الرياضية وكنت أفضل الطعام الخفيف/الأقل سعرات حرارية. كان الأمر محبطاً بصراحة لأن كل ذلك كان لطيفاً جداً ولكن في الواقع لم يكن رائعاً.
التحدي التحدي مع معظم علاجات السرطان هو أن المرضى لا يعرفون ما الذي سيحتاجون إليه لمساعدتهم على التهدئة الذاتية حتى يحتاجون إليه على الفور. تساءلت - أين يوجد مورد لمرضى السرطان للتخطيط بشكل استباقي للعلاج والآثار الجانبية للشفاء؟ لم يكن موجودًا.
صندوق البلسم
بدأت فكرة The Balm Box في عام 2017 - ولكن لم يكن حتى عام 2020 أن محاذاة الأقمار ومنحتني بضعة أشهر هادئة على مكتبي في المنزل أثناء الوباء لبناء الفكرة حقا في خطة عمل مشروعة. بدأت بإرسال استبيان إلى الأصدقاء والعائلة للتحقق من صحة الفكرة - انتشر الاستطلاع وجمع ما يقرب من 600 رد.
كشفت أبحاث السوق التي أجريتها أنني بالتأكيد لست وحدي في إحباطاتي فقد كان هناك اهتمام كبير من مرضى السرطان ومقدمي الرعاية الذين كانوا يبحثون عن خيارات وظيفية للرعاية الذاتية والهدايا. كانت ملاحظاتهم لا تقدر بثمن، وحتى يومنا هذا تمنحني ثقة كبيرة في المنتجات المعروضة على موقعنا الإلكتروني.
بعد أسابيع قليلة من انتهائي من العلاج الإشعاعي أقامت لي صديقاتي حفلة "خط النهاية". كانت ليلة ساحرةمليئة بالكوكتيلات والكعك والضحك. وقد أصبحت الأمسية أكثر تميزًا بفضل صديقاتي اللاتي سافرن إلى المدينة من نيويورك ولوس أنجلوس لحضورها.
كانت الصدمة المتراكمة خلال السنوات الثماني الماضية قد استحوذت عليّ، وبدلاً من مجرد "العودة إلى طبيعتي أشعر بالامتنان الشديد لأن أصدقائي وعائلتي منحوني لحظة للاحتفال بكل ما تغلبت عليه.
كانت حفلة "خط النهاية" هي المكان الذي بدأت فيه بذرة The Balm Box. ربما هناك بعض kismet مجنون في الكون. سنوات من علاجات السرطان قادتني إلى إطلاق شيء عظيم. آمل ذلك بالتأكيد.
في بعض الأحيان يكون خط النهاية هو في الواقع خط البداية.
شكرا لك على مشاركة قصتك ، ليز. SBC يحبك!
SurvivingBreastBreastCancer.org الموارد والدعم:
الأحداث الافتراضية والندوات عبر الإنترنت واللقاءات
